《蔡磊表态登热搜：面子尊严在病友生机前不值一提》

近日，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊的相关表态登上全网热搜，话题关键词「蔡磊：面子尊严在病友生机前不值一提」引发公众广泛讨论。 此前已有不少网友注意到，为推动渐冻症药物研发进程，蔡磊曾多次公开自身病情细节、主动对接各类科研资源，甚至放下过往的高管身份公开求助，不少人感慨他“撕掉了曾经的身份标签”。

面对外界关于“放下面子”的讨论，蔡磊明确回应称，面子、尊严在病友生机前不值一提。

他表示，自己当前所有行动的核心目标只有一个，就是加快渐冻症相关科研突破，只要能推动药物研发进度、给更多渐冻症病友带去生存希望，个人的所有付出都完全值得。 截至目前，蔡磊团队已经链接了超100家科研院所、药企的渐冻症相关研发项目，累计带动超过1万名渐冻症患者参与科研数据贡献和临床试验招募，为罕见病科研提供了极为珍贵的样本支撑。 公开信息显示，蔡磊2019年确诊渐冻症，此后发起建立渐冻症患者大数据平台，投入大量资源推进渐冻症药物研发的“破冰”工作，目前他本人的病程已经进展到后期，日常生活多需依靠辅助设备完成。

不少网友在相关话题下留言表示，这种为了群体利益放下个人虚名的选择，恰恰是最有尊严的体现，罕见病领域从业者也指出，蔡磊的行动为罕见病药物研发的“患者参与”模式提供了重要的参考样本。 截至发稿，该话题的全平台阅读量已经突破3.2亿，相关讨论量超过12万条。

不少渐冻症患者及家属也在话题下留言，感谢蔡磊团队为罕见病群体做出的持续努力，也有更多网友表示会持续关注渐冻症群体的相关需求，助力罕见病科研推广。