每68名儿童中就有1位孤独症患者：“星星的孩子”背后是全家托举

孤独症是一类以社交沟通障碍、重复刻板行为为核心特征的神经发育性障碍，据联合国统计，全球孤独症群体规模超7000万，我国的孤独症患者已超过1000万，其中0-14岁儿童数量在300万到500万之间，他们也被叫做“星星的孩子”。作为伴随终身的发育障碍，孤独症患者经过早期干预可以具备部分生活自理能力，但照料者需要投入远超普通家庭的精力，相关数据显示，孤独症家庭中有54%的母亲处于无业状态，家庭离婚率也远高于普通家庭平均水平。

不少孤独症家庭都在举全家之力为孩子保驾护航。6岁的朔朔确诊后，原本担任法务副总监的母亲调整了职业规划，选择了无需长期加班出差的工作，工作日由姥姥和奶奶组成“陪训组合”送孩子参加能力训练，两位老人性格互补，还特意学会了开车配合接送。成年孤独症患者文宝的母亲全职陪伴孩子十余年，每天往返4小时带他参加公益艺术课程；小果的父亲则自学孤独症照护知识，参与组建了孤独症家庭支援中心，为更多同类家庭提供帮助。

目前国内孤独症康复服务的缺口仍然较大，数据显示我国持证的国际认证孤独症干预专业人员仅1000人左右，平均每名专业人员需要服务2500名患者，大部分干预压力都落在了家庭身上。不少孤独症家庭也提到，现实中仍然存在对孤独症群体的不理解，比如部分公共场合会拒绝接纳孤独症孩子，这也是他们希望未来能得到改善的地方。

这些家庭的长期付出，为孤独症孩子争取到了更多成长的可能性。而除了家庭的托举之外，整个社会对孤独症群体更高的包容度、更完善的康复和配套服务，才是让“星星的孩子”更好融入社会的长期保障。