蔡磊回应“倾家荡产救自己被称自私”争议：研发初衷不止为个人

近日，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊的相关言论登上社交平台热搜。

针对网络上“倾家荡产投入渐冻症研发是为了救自己、行为自私”的质疑，蔡磊在近期公开直播中首次正面作出回应，相关话题阅读量短时间内突破10亿次，引发公众广泛讨论。

2019年确诊渐冻症后，蔡磊便将全部精力投入到渐冻症药物研发的推进工作中。

截至2024年，他已经牵头搭建了渐冻症科研对接平台，推动近百条药物研发管线落地，对接全球超100家科研院所的相关研究团队。

由于投入了几乎全部身家用于研发，部分网友提出质疑，认为他“砸钱只为自己活命，没有为家人预留生活保障”。 回应中蔡磊明确表示，自己推进药物研发的初衷从来不是只为了救自己。

渐冻症目前全球尚无治愈方案，患者平均生存期仅2到5年，他所推动的药物就算研发成功，大概率也赶不上自己的使用窗口期。

他坦言，哪怕自己最终用不上这些药，只要能让后续确诊的渐冻症患者有药可治，所有的投入就有价值。 蔡磊同时披露，目前他搭建的科研平台已经有效降低了渐冻症药物研发的前期试错成本。

已有3款在研药物进入临床试验阶段，累计惠及超过1000名参与试验的渐冻症患者。

他也提到，家人始终支持自己的选择，不存在不顾及家人生活的情况。 该回应发出后，多数网友对蔡磊的选择表示理解与支持。 有罕见病领域科研人员公开表示，蔡磊的投入填补了国内渐冻症研究前期转化环节的空白，很大程度上加速了国内渐冻症药物的研发进度。

目前相关话题的讨论仍在持续，也带动更多公众关注罕见病群体的用药困境。